Le 1er Congrès National des patients Stomisés est organisé par l’Union des Associations Françaises de Stomisés, et est co-organisé et porté en Région Auvergne Rhône Alpes par l’IAS Dauphiné Grenoble.

Ce congrès a pour mission première de rassembler en un évènement unique des patients stomisés et leurs aidants, des associations de patients stomisés de l’ensemble du territoire national, ainsi que des exposants dont les principaux fabricants mondiaux de matériels pour stomie, les prestataires nationaux pour stomies, ainsi que les entreprises et microentreprises dites « de patients à patients » (entreprises d’accessoires de stomies et habillements spécifiques, créées par des patients stomisés pour des patients stomisés).

Ce 1er Congrès National a une portée significative pour les associations de patients stomisés et les patients eux-mêmes, ainsi que leurs aidants, puisque depuis la disparition de la Fédération des Stomisés de France en 2016, aucun congrès national n’a eu lieu pour les patients porteurs de stomies, leurs aidants, et les soignants concernés.

Les objectifs de ce congrès sont donc de :

– Renforcer l’accès à la santé pour les patients stomisés et les aidants

– Améliorer la prise en compte de la parole des usagers du système de santé (Décision partagée)

– Favoriser l’implication et la participation des patients stomisés dans les programmes de soins comme l’Activité Physique Adaptée

– Faciliter la prise de parole des usagers et la formulation de leurs préoccupations, de leurs points de vue et de leurs attentes, ainsi que de leurs aidants, via les tables rondes et les débats publics du congrès, ouverts à tous (pair-aidance)

– Favoriser la participation et l’implication des usagers (patients-partenaires, pair-aidance) dans les programmes de soins et de recherches, dans une approche partenariale avec les usagers

– Informer pour que tout patient stomisé puisse retrouver une qualité de vie avec une stomie.

– Créer des espaces de paroles publics (lors des débats, lors des échanges informels, en post congrès, lors de permanences au sein des associations de patients…)

– Parler du Handicap invisible ou caché : quelle reconnaissance, quelle place dans la société, au sein de la famille, dans le monde professionnel ?

Ce congrès se veut être un espace de réflexion, de mobilisation, d’implication, et de participation des usagers auprès des soignants et des chercheurs.

Conjuguer les savoirs expérientiels et académiques est le meilleur allié pour que la parole des usagers soit entendue.

Cette synergie issue de l’ensemble des échanges usagers/soignants/chercheurs réalisés dans le cadre de ce congrès permettra d’initier une dynamique d’innovations et d’améliorations de la prise en charge des patients stomisés.

Sont attendus à ce congrès près de 300 participants, dont 50% de patients stomisés & leurs aidants, 40% de soignants, et 10% d’institutionnels, ainsi que 25-30 stands d’exposants partenaires (fabricants et prestataires de matériels de stomies, entreprises et micro-entreprises pour accessoires de stomies).

Conditions d’inscription à suivre prochainement sur HelloAsso.